Baby Pia: dubbele gevoelens…

Dankzij een groots opgezette actie is baby Pia gered en zijn die 1,9 miljoen euro binnen. Iedereen wil het beste voor zijn/haar kind, en Vlaanderen is blijkbaar gul op zo’n moment. Maar ik denk dat velen onder u wel met dezelfde dubbele gevoelens zitten: andere kinderen zullen minder geluk hebben, liefdadigheid blijft niet duren.

Er is meer. Het peperdure geneesmiddel Zolgensma, hier nog niet op de markt maar wel in de VS waar ze de baby gaan behandelen, werd zoals vele nieuwe geneesmiddelen primair ontwikkeld dankzij het onderzoek op universiteiten zoals de KUL waar wij voor betalen. Met wetenschappers waarvan de opleiding ook met ons belastinggeld bekostigd wordt. Achteraf kopen de farmabedrijven het patent op, ontwikkelen het eventueel verder, en maken woekerwinsten. Volgens experts is dat bedrag van 1,9 miljoen euro werkelijk out-of-the-blue op tafel gegooid.

Nu blijkt ook dat de farma-bedrijven, eens een geneesmiddel marktklaar, met elk EU-land afzonderlijk gaan onderhandelen over de prijs. Verdeel en heers. Zo kan het gebeuren dat een medicament in België twee keer zo veel kost als in Nederland. Europa is overal, maar niet waar het moet zijn, want als de EU eendrachtig met de farma onderhandelt staan ze sterker.
Fundamenteel valt het niet te rijmen dat wij in een hoogtechnologische samenleving als de onze moeten schooien om één kind te redden met een nieuw product. De overheid -waarvoor bestaat hij anders- moet al in de researchfase het algemeen belang voorop stellen en het traject van zo’n geneesmiddel bewaken, om te beletten dat het op het einde in een Turkse bazar terecht komt.

Aan de Ugent blijkt men dicht bij een doorbraak wat betreft het lokaliseren van het HIV-restvirus dat zich in het lichaam schuil houdt. Als dit geen zaak van het hoogste algemeen belang is. Wat daaruit voort komt moet naar de gemeenschap gaan, niet naar de aandeelhouders van de farma-bedrijven.

En tot slot, een ongemakkelijke opmerking: baby Pia werd geboren met een genetische aandoening waarvoor de levensverwachting normaal twee jaar is. Hebben wij niet de middelen om zo’n afwijking in een vroeg foetaal stadium te detecteren? Moet zo’n kind überhaupt geboren worden? Wat is hier gebeurd of niet gebeurd? Het bewuste geneesmiddel ‘geneest’ trouwens niet echt, het houdt -in het beste geval- de aandoening min of meer onder controle, een normaal leven zal het meisje nooit hebben.
Dat geluid hoor ik nergens in heel de mediatieke emo-tsunami. Excuses bij voorbaat als ik hier medisch helemaal fout zit.

Advertenties
Dit bericht werd geplaatst in Geen categorie. Bookmark de permalink .

21 reacties op Baby Pia: dubbele gevoelens…

  1. Marc zegt:

    En een nog veel ongemakkelijkere opmerking: zou Pia ook zoveel financiële steun hebben gekregen als ze een ander kleurtje had?

    • Eric zegt:

      Steun voor andere kleurtjes: dat is iets voor later, nadat het resterende blanke deel van de huidige West-Europese bevolking haar proces van zelfvernietiging (of is het zelfopheffing, zelfopruiming, zelfverdamping?) definitief voltooid heeft. Dan kunnen de zwarten, de bruinen, de roden en de gelen (nee, deze kleuren refereren niet aan politieke gezindten) op dit continent elkaar naar hartenlust subsidiëren, financieren, aanmoedigen, redden… whatever. Sta me echter toe te betwijfelen of ze dat ooit zullen doen, want katholieke sentimentaliteit (of is het medemenselijkheid, wie kent het verschil?) zit meestal niet in hun geloof of in hun DNA. Ondertussen worden dankbaarheid, solidariteit, erkentelijkheid, hulpvaardigheid alleen maar verwacht, geëist of afgedwongen van de boze blanke man en vrouw. En wat krijgen hij of zij hiervoor terug? Een hoop politiek-correct geleuter, zoals in bovenstaande reactie van een zelfverklaard klimaatparanoïcus.

      • Marc zegt:

        DIT is nu eens puur, onversneden racisme. Verdere commentaar overbodig.

      • Eric zegt:

        U bedoelt dat mijn reactie over anti-blank racisme gaat, dat door veel blanken zelf gedeeld wordt? Zelfhaat? Oikofobie? Politiek-correct fascisme?

      • Marc zegt:

        “Medemenselijkheid zit meestal niet in hun DNA”. Als dat geen racisme is, weet ik het ook niet meer. Ik vrees dat er in uw DNA heel wat meer ontbreekt. Over and out.

      • Eric zegt:

        U knipt en plakt een zin die ik niet geschreven heb. Typisch voor een politiek-correcte, schaamteloos malafide idioot.

      • Marc zegt:

        Last van beginnende dementie, blijkbaar, als u zelf al niet meer weet wat u schrijft.

    • Victor zegt:

      Had Pia met een ander kleurtje überhaupt wel zo’n crowdfunding moeten doen? Die vraag kan je ook zo stellen. 🤔

    • Miel zegt:

      Waarom vindt u deze opmerking ongemakkelijk, Marc? Wordt u ongemakkelijk van kleuren?

    • willy zegt:

      Ik denk dat U zich vergist ; het geneesmiddel dat de kleine pia nodig heeft is in Europa nog niet goedgekeurd en toegelaten ; er zijn natuurlijk al medicaties om ander vormen van deze ziekte te behandelen . Normaal zal het ook moeilijk zijn , aangezien nog niet duidelijk is of het middel wel degelijk helpt .Na de vrijgave van de FDA ( 24 mei 2019) in de USA mag het medicament geproduceerd worden onder strikte controle maatregelen . Tevens zijn nog niet alle bijwerkingen gekend en die we weten zijn niet hoopgevend en kunnen zeer schadelijk zijn ;

      • Greta zegt:

        Bedankt Willy voor deze waardevolle bijdrage…
        Te weinig mensen kennen de lange weg naar goedkeuring van een bepaald medicijn en hoe terecht dit is, hoe spijtig en schrijnend mss ook voor mensen die er op hopen en erop zitten te wachten.
        Te weinig mensen beseffen de witte boorden criminaliteit die binnen die pharma wereld actief is.
        Een waardevol boek daaromtrent is o.a. “psychiaters te koop” van Walter Vandereyken en Ron Van Deth

        Alhoewel de actie ook gesteund te hebben alvorens de media heisa er rond losbarstte, kun je je er zeker héél wat vragen bij stellen …waarom dit specifieke geval zoveel aandacht krijgt o.a.

        Het herinnert alleszins aan de zaak Massart die ook vocht voor zijn dochter, enorme sommen bij elkaar kreeg en het medicijn uiteindelijk niet kon krijgen.
        Zijn dochter is twee jaar geleden overleden, maar het is slechts één van de velen.

        Natuurlijk ben ik blij voor de ouders van Pia en omdat ze zo klein is, de evolutie ondertussen ontzettend snel gaat mss te hopen dat ze inderdaad de jong volwassen leeftijd mag en kan bereiken en mss nog verder.

  2. Kris zegt:

    Een uiterst moedige bijdrage.
    In de dictatuur van emoties en ‘sociale media’ dient het gezond verstand terug te keren.
    De taak van de sociale zekerheid dient net als haar budget strikt afgelijnd te worden of er is binnenkort geen sociale zekerheid meer.
    Wat niet wegneemt dat de solidariteit zoals hier spontaan kan gerealiseerd worden.

  3. Yvo G. zegt:

    En waar blijft dan het geld dat de pharma betaalt aan het opkopen van het patent? Ze krijgen dat toch niet gratis, denk ik.

    • willy zegt:

      Een octrooi of patent is een exclusief recht op een product waarmee U uw concurrent of iemand anders kunt verbieden uw product commercieel toe te passen in een bepaald gebied en dat gedurende een bepaalde tijd .
      Een patent aanvragen zoals Novartis waarschijnlijk met al zijn strategische producten heeft gedaan kost enorm veel geld .Dit wordt natuurlijk verrekend in de prijs van het product
      Tussen haakjes Coca Cola heeft nooit een octrooi of patent aangevraagd , omdat zij menen dat hun cola formule niet na te maken is .

  4. Anja zegt:

    Dus los je met prenatale genetische tests alles op?! Waar is de grens?! Met welke genetische afwijking mag een kindje dan nog geboren worden?! Een leven met zo een spierziekte is dus volgens u beste Johan niet te doen, en trisomie 21 dan zeker ook niet? Er zijn ondertussen veel ouders die een kind om een hazenlip laten weghalen wanneer die bij de 20 weken echo wordt gedetecteerd.

    En wat het medeleven met Pia betreft: super dat dit er is. En ik geef toe dat het me ook binnenschoot hoeveel andere onbekende ziektes er zijn waar niet eens onderzoek naar gedaan wordt. Maar geef ik toe dat dergelijke gedachten kleingeestig zijn. Toch heb ik misschien wel een excuus dat zo schijn van gedachte in mij opkomt nadat onze dochter met 10 jaar een zwaar CVS na een heel zware virusinfectie ontwikkelde van dat ze tot vandaag (5 jaar later) niet volledig is genezen. Niet alleen dat we zelfs bij artsen om begrip moesten vechten ook op school en binnen onze omgeving kregen we met heel wat onbegrip te maken, niets met compassie als er een stigma van “psychisch” aanhangt. Mijn dochter vocht toen niet alleen om haar leven elke dag die gekenmerkt was van vreselijke hoofdpijn en misselijkheid maar ook tegen de ignorantie voor al op school, van “vriendjes”, andere ouders ….Johan, mijn excuses dat ik het moest aankaarten.

    • frank daels zegt:

      U stelt terecht de vraag waar de grens ligt. Ik antwoord U dat deze grens bepaald wordt door de ouders van het kind en deels door de medische wereld. De medische wereld constateert, de ouders beslissen. Ik ben echter van mening dat wanneer ouders een kind laten geboren worden waar prenataal werd geconstateerd dat het bijvoorbeeld een vegetatief leven zal leiden, volgens mij dan ook moeten instaan voor alle kosten die het zorgbehoevend kind nodig heeft en dit niet verhalen op de maatschappij.

      • Anja zegt:

        Deze redenering doet denken aan een niet als zo lang verleden tijd waar eugenik als wetenschappelijke vooruitgang werd beschouwd. Ik vrees dat we op weg zijn richting sociaal euthanasie. En reacties zoals die van u bevestigen die vrees.

      • frank daels zegt:

        Beste Anja,

        Ik denk dat uw vermogen tot begrijpend lezen u eventjes in de steek heeft gelaten. Ik heb geen oordeel en trek geen grens (wat u blijkbaar WEL doet). Ik ben alleen van mening dat ouders die kinderen laten geboren worden, waarbij vooraf(!) geweten is dat ze speciale zorgen zullen nodig hebben en aldus een hoge kost met zich meedragen, zelf moeten instaan voor die zorgen en kosten en die niet verhalen op de maatschappij. De link met eugenetica is mij niet geheel duidelijk, of het moet zijn dat u prenataal onderzoek onder de noemer eugenetica plaatst.

        En wat is uw oplossing trouwens? Geen prenatale onderzoeken meer? Poep er maar op los en we zien wel wat eruit komt? Laat de maatschappij maar opdraaien voor opvang van kinderen met ziektes en/of beperkingen? De verantwoordelijkheid van de ouders doorschuiven naar de overheid?

        aub een beetje realistisch blijven hé

  5. Jan zegt:

    Misschien zijn er sommigen vooral goed voor zich zelf. Voor hen telt geen grens. Laat de anderen de lasten dragen. Voor ons geen verantwoordelijkheid. (ons kind heeft 2 jaar zwaar geleden onder een K-ziekte. Wij hebben geen mens gezien,

    • willy zegt:

      Vandaar dat er een strenge controle is en moet zijn op het al dan niet tegemoet komen in ziektekosten die men had kunnen vermijden . Een grens leggen is onzinnig , ofwel is een algemene prenatale screening aan de orde met de nodige oplossingen , ofwel deze screening niet uitvoeren met alle gevolgen van dien .
      Aangezien we al maar meer in een “perfecte “waanwereld willen leven is de eerste keuze
      dan een optie ; maar gedenk wel dat we dan een gevaarlijke weg opgaan die ons doet terugdenken aan zeer zwarte tijden van de jaren dertig vorige eeuw bij onze oosterburen.
      Tegen genetische manipulatie zijn we , alhoewel het al stiekem gebeurd in de landbouw ,
      omdat het geen garantie geeft , zelfs als beide ouders genetisch gezond zijn , hun nakomelingen ook afwijkingen kunnen vertonen.

Reacties zijn gesloten.